発達障がいと診断される息子の１歳誕生日
三男・朝陽は、あっという間に一歳の誕生日を迎えました。
三人目の子育ては、驚くほど時間が過ぎるのが早く、気づけば「もう一年」という感覚でした。
引っ越し先は、築四十年の古い一軒家。祖母が長く暮らしていた、大切な家です。
どこか懐かしく、けれど独特な趣味のゴールドのカーテンを、取り替える余裕すらないほど、三兄弟の育児に追われる毎日でした。
それでも、せっかくの一歳の誕生日。
できる範囲で飾り付けをしようと、ささやかな準備をしました。
けれど、飾ったそばから長男と次男が風船を取ってしまい、気づけば部屋はどこか物足りない雰囲気に。
三兄弟にとって、飾り付けは特別なものではなかったようです。
その日を境に、我が家では誕生日の飾り付けをすることはなくなりました。
風船は割られ、飛ばされ、
思い描いていた誕生日会とは、少し違う始まりでした。
そんな中で、唯一、三男が好んでいると分かった存在がありました。
――アンパンマンです。
アンパンマンのケーキを前にした朝陽は、確かに、嬉しそうな表情をしていたように思います。
餅踏みも行いましたが、これもまた、思うようにはいきませんでした。
一歳になっても、朝陽から言葉は出ませんでした。
長男のときには、「何歳ですか？」と聞かれれば「一歳」と答えていたことを、ふと思い出します。
子どもの成長には個人差がある。
それは、頭では分かっているつもりでした。
けれど、三男は一歳を境に、少しずつ「育てにくさ」を感じさせる存在になっていきます。
一歳までは、本当に穏やかな子でした。
視線は合い、あやせば笑い、話しかければ反応があり、抱っこを嫌がることもなく、後追いもする。
手のかからない、育てやすい子――少なくとも、そう思っていました。
一歳までは。
歩き始め、行動範囲が広がるにつれ、少しずつ、他の子との違いを感じるようになります。
「三人目だから、やんちゃなだけ」「こんなに子育てって大変だったかな」
そんなふうに、自分に言い聞かせながら。
けれど、朝陽はただ前へ前へと歩いていく。私はそれを追うのに必死。
どこへ向かっているのか分からないまま、私と息子の呼吸は、少しずつずれていきました。
この頃、私はインスタグラムに、非公開で朝陽の成長記録を残していました。
けれど、その記録は、気づけば一歳の写真で止まっています。
私の子育ては、そこから約四年間、時間が止まったままでした。
一歳を過ぎ、息子が発達障害と診断され、真正面から向き合えるようになるまでに、四年という月日が必要だったのです。
そして四年後、ようやく私は、朝陽の「ありのまま」を受け止められるようになりました。
その頃から、私はYouTubeやInstagramで、発達障害と診断された息子の成長と、そこに至るまでの私自身の苦悩を、少しずつ発信するようになったのです。
自閉症と診断された息子と苦い動物園の思い出
これは、息子が発達障害と診断される前のエピソードです。
三男が1歳を過ぎ、行動範囲が広がってきた頃、子どもたち三人を連れて動物園へ行きました。
長男と次男は
「ライオンみたい！」
「猿みたい！」
と嬉しそうに話しながら進んでいきます。
私も本当は、二人の気持ちに寄り添って一緒に見て回りたかった。
けれど朝陽は、私たちが向かう方向とは逆の方へ、どんどん走っていきます。
もちろん、定型発達の子どもでも
思うように動いてくれないことはあります。
でも「こっち行くよ」「おいで」と手を引けば、ついてきてくれることがほとんどです。
けれど、朝陽はそうはいきませんでした。
途中で地面に寝転んだり、抱っこしようとすると激しく泣いたり。
なかなか目的の“猿の場所”まで辿り着けません。
結局、猿を楽しみにしていた長男と次男に、
「お母さんたちはここにいるから、この道をまっすぐ行けば猿がいるよ。二人で見てきて、戻ってきてね」
とお願いしました。
まだ4歳、5歳だった息子たちに、たくさん我慢をさせてしまった動物園。
ゆっくり動物を見ることもできず、「楽しい思い出」を作ってあげられないまま、私たちは早々に帰宅することになりました。
あの日以来、一度も息子たちを動物園へ連れて行っていません。
きっと長男と次男にとって、動物園の思い出は、あまり良い記憶として残っていないかもしれません。
この写真は、「動物園を楽しませてあげられなくてごめんね」という気持ちで、涙を滲ませながら撮った一枚です。
お出かけ一つ、思ったように楽しめない。
そんな出来事が、この先、我が家には何度も起こることになります。
発達障害 ダメが分からず癇癪
三男が1歳を過ぎた頃から、「育てにくさ」を感じる場面が、少しずつ増えていきました。
何気ない日常の中でも、ちょっとした外出の中でも、ストレスを感じることが多くなっていきます。
1歳を過ぎると、しっかり歩くようになり、さまざまなものに興味を持って動き回ります。
それと同時に、母親である私が「ダメだよ」と注意する場面も増えていきました。
「あっちは危ないから、ダメだよ」
……
癇癪を起こして泣き出します。
定型発達の子どもにも、よく見られる反応です。
「それはお友達のものだから、ダメだよ」
……
地面に寝転がって泣きます。
これも、よくある子育ての風景だと思っていました。
けれど、少しずつ、違和感を覚えるようになっていきました。
定型発達の子どもは、「ダメよ」と注意されることで、やってはいけないことや危険なことを理解し、次第に親の顔色をうかがいながら行動するようになります。
自分なりに考えて、行動を調整するようになる。
それが自然な成長だと思っていました。
でも、うちの子は違ったように感じます。
「ダメよ」と注意しても、理解していない。
声が届いていないように、その行動をやめません。
まるで、私の声が聞こえていないかのようで
（言葉の遅れがある場合、聴覚の問題を疑うこともあるそうです）
けれど、耳はちゃんと聞こえていました。
ただ、私の「ダメ」という否定的な言葉に強く反応し、癇癪を起こしてしまう。
この頃はまだ、定型発達の子どもと大きく違うとは思っていませんでした。
「ちょっとやんちゃで、自由気ままな三男」そう受け止めていました。
スヤスヤ眠っている時間だけが、私にとって唯一、心がほっとする時間でした。
けれど、そんな息子は、家から外へ出ていこうとするようになります。
息子が眠っていても、私の心は休まらない。
この先、そんな育児が続いていくなんて、この時の私は、まだ想像もしていませんでした。
後追いしない1人になっても平気な子
息子が1歳の頃、
結婚式に参列するため、家族で京都へ行きました。
普段からじっとしていない息子。
「結婚式に参列なんて、本当にできるのだろうか……」そんな不安を抱えながらの出発でした。
おそらく、最初から最後まで式に座っていられることはないだろう。
そう予測はしていました。
案の定、私はずっと息子を追いかけてばかり。
ネックレスはぐちゃぐちゃ、髪の毛も本当はきれいにセットしてもらう予定でしたが、どうせすぐボサボサになるだろうと分かっていたので、きゅっと一つにまとめただけでした。
息子は、始まる前からうろちょろ、うろちょろ。
式の邪魔にならないように、私と息子の二人で外で待機する時間も多く、せっかくの結婚式でしたが、ほとんど楽しめないまま終わってしまいました。
集合写真も、カメラの方を見るなんて不可能。
カメラマンの方にも、何度もご迷惑をかけてしまいました。
とにかく押さえておくのに必死。
「1歳の頃って、こんなにやんちゃだったっけ？」
そう思うほど、あっちへ行き、こっちへ行き。
私のそばにいようとする気持ちが、ほとんど感じられなかったのです。
人見知りはあまりない子でしたが、この頃から「一人でも平気」という様子が増えていきました。
披露宴会場で食事をしている時も、気づけば隣に座っているはずの息子がいない。
ほんの一瞬のすきに、見失ってしまいます。
こうしたことは、特別な場面だけではありませんでした。
スーパー、公園、デパート……
どこへ行っても、一人でどこかへ行き、一人で何かを楽しんでいる。
「一人でも平気」「お母さんがいなくても平気」そんな息子の姿に、違和感を覚えることが増えていきました。
そしてそれが、
やがて家から脱走するようになるとは、この時の私は、想像もしていませんでした。
結婚式のついでに、家族で旅行もしました。
長男と次男が楽しみにしていたUSJ。
ハロウィン期間中で、私自身も楽しみにしていました。
我が家は、ごく普通のサラリーマン家庭。年に何度も旅行に行けるわけではありません。
それでも、年に一度は家族旅行ができるようにと、コツコツ貯金をして出かけています。
USJに到着して、記念に家族写真。
「きっと楽しい家族旅行になる」そう思っていました。
けれど朝陽は、私たちが行きたい場所についてきてくれません。
1歳の頃なら、そんなものだろう。そう思いつつも、普通なら「こっち行くよ」と声をかければ、ワガママを言いながらも、それなりに折り合いをつけてついてきてくれるものです。
でも、朝陽は違いました。
「あっち行くよ」と言っても興味がない。
私の言葉が、まるで届いていないようでした。
抱っこして家族と行動しても、ほんの数秒で、また別の場所へ走っていく。
遊園地は、息子にとって刺激が多すぎる場所。
あっちへ行き、こっちへ行き。
「なんだか、うちの子……手がかかりすぎる……」
写真で見ると穏やかですが、遊び始めたと思ったら、3秒後にはまた別の場所へ突進。
何がしたいのか、親である私にも分かりません。
10分でも落ち着いて遊んでくれると、
それだけで私の気持ちも、少し休まりました。
結局、長男と次男は夫に任せ、私は朝陽と、ずっと別行動。
「今ここで遊んでるから来て」と連絡しても、夫たちが到着する頃には、私と息子はもう別の場所。
夫から
「俺たち、ここにいるから来て！」
と連絡がきても、
そこへ向かうまでに、果てしなく時間がかかります。
……もう、全然楽しめない。
夫がぽつりと、 「全然一緒に過ごせないね……」 と一言。
家族5人で行った、初めての家族旅行。
誰ひとり、同じ時間を共有できないまま、私は朝陽と二人だけで行動することになりました。
USJは2日間行く予定だったので、翌日は最初から別行動になることを想定して
（覚悟して、諦めて）
夫と交代で朝陽をみながら遊ぶことにしました。
なんとか合流できた長男・次男と、
ハリーポッターエリアで、3人そろって貴重な記念撮影。
……それも私の顔にかぶっていますけど。
スマホと抱っこ紐に頼るしかない子育て
京都では、観光も少しだけ楽しみました。
長男と次男は、
そこまで楽しみにしていたわけではなかったので、少し退屈そう。
朝陽は、きっともっと退屈だったと思います。
最初は歩かせて、手を引いて、なんとか目的地まで行けました。
でも次第に歩いてくれなくなり、ベビーカーに乗せます。
それでも退屈そうに暴れ出し、ベビーカーから降りたがる。
静かに座ってもらうため、私のスマホを渡すしかありませんでした。
すると、ご年配の方からジロジロ見られることも、よくあります。
「スマホばっかり触らせて……」
「スマホに育児させて……」
育てにくさを感じると同時に、周囲の冷たい視線を気にする子育てに、少しずつ変わっていきました。
危ないからと抱っこ紐を使えば、「歩かせてあげなさいよ」「かわいそう」と、知らない人から言われる。
朝陽は手がかかるけれど、長男も次男も、まだ幼稚園生。
お兄ちゃんだって、私に甘えたい。
疲れたらベビーカーに乗りたいし、
僕だって、抱っこしてほしい。
分かっている。
平等に、甘えさせてあげたい。
それでも、どうしても三男に手がかかる時期で、
長男と次男には、我慢させることが増えていったように思います。
3人それぞれに、たくさんの愛情を注ぎたいのに、思うように育児ができない。
そんな私を気遣うように、長男が写真を撮ってくれました。
「お母さんの写真 少ないけんね」
そう言って撮ってくれた一枚。
知らない人も写っているけれど、
上手に撮れてるね。
ありがとう。
１歳半健診で指差しをしなかった
３歳の頃に発達障害と診断された息子ですが１歳半健診では 何も出来ませんでした。
１歳半健診は 私も三人子育てをしてきましたので三回目の経験です。
１歳半健診で何をするかや、どんな事を聞かれるかそんな事はもう十分わかっています。
私がこの時期に気になっていた事は「言葉が出ないこと」「指差しをしないこと」これだけです。
朝陽がいつから指差しするようになっただろう？と思い過去のアルバムを振り返ってみるとこちらの写真が出てきました。
これは１歳１１ヶ月の頃の写真です。１歳半の頃は指差ししていませんでしたが２歳目前、、、ようやく指差しをするようになりました。
１歳半健診はそれぞれ住んでいる市の対応が違っていて我が家も長男次男の時は集団健診を経験し、朝陽の時は指定された市の小児科の中から健診の場所を選んで行くスタイル。１歳半健診といってもスタイルが三兄弟それぞれに違いました。
１歳半健診が近づくと私たち親は検索の鬼となります。
夜な夜な不安になって「１歳半健診」とか「１歳半健診 積み木」とか「１歳半健診 言葉の遅れ」とか「１歳半健診 指差し」とか「１歳半健診 色分け」などなど、とにかく検索をかけまくってネットサーフィンで予習をして我が子と照らし合わせる....。
長男は わりと１歳半健診を問題なく終えた方だったので、積み木も積めましたし 意味のある言葉も話せていたり、りんごの絵をみせればりんご！って答えたりしたので、あまり不安な事はありませんでした。
しかし朝陽は違いました。
意味のある言葉を１つも話さない、指差しもしない、色分けなんて出来るわけない。ただ成長曲線は普通で「健康」
当時 小児科の先生に言葉の遅れだけを相談しました。まだ１歳半なので２歳まで様子をみましょうという事に。
ただ、もし気になるなら「言葉の教室や発達相談が市で行われてるので行ってみるといいですよ」とアドバイスをいただきました。
しかし
私も三人目の子育てという事もあり子育てに対しても変に慣れている所があって、自分の中で「いや、そこまで必要ないでしょ」とか「２歳になる頃には少しはしゃべれるでしょ」と思って、どこにも相談しないまま そのまま毎日が過ぎていくばかりでした。
そして朝陽は２歳の誕生日を迎えても結局言葉が出ないままでした…。
私は息子をちゃんと子育てしているつもりでもちゃんと子育てしていなかった。
あの時 毎日不安でネット検索ばかりしていた私に伝えたい「一度ちゃんと相談に行ってごらん」と。発達障害は早期発見が大切なんだよと。幼児期に療育を受けるだけでその後の成長も大きく違う過去の私へ 今 心から伝えたいです。
１歳でキャンプデビュー
我が家のキャンプデビューは２０１３年の夏です。最初はキャンプ道具一色レンタルして楽しかったら道具を揃えていこうと思いキャンプを始めました。
熊本県の歌瀬キャンプ場は芝も綺麗でテントやタープやランタンなど全てレンタル可能なのでクーラーボックスとテーブルと椅子のみ購入して初キャンプです。
ダッチオーブンを使ってパンを焼くのにも挑戦です。
パンの中にはサツマイモが入ってます。火加減が難しいのですがキャンプでゆっくり料理を楽しめます。
子どもたちもパンの生地を割り箸にぐるぐる巻いて楽しく料理を楽しみました。
外で食事をしたり虫を捕まえに行ったりとキャンプの魅力にはまってしまいました。
夫もキャンプが楽しかったようで、これを機にキャンプ道具を集め始めました。今ではキャンプ８年目のファミリーキャンパーです。
子どもたちも夫も焚き火が好きで焚き火で私も料理をします。
長男の５歳の誕生日にはキャンプ場で誕生日会をしたのですが、いつもと違う場所でのキャンプはとても思い出に残ってるようです。
発達障害と診断されている朝陽のキャンプデビューは２歳頃だったのですがどこかへ勝手に行ってしまうのでこの時はテント泊を諦めてコテージにとまりました。
とにかくコテージから朝陽が脱走するので息子を追いかけるだけでキャンプを楽しめず。
ずっと私もイライラしてしまって楽しいキャンプではありませんでした。朝陽とのキャンプデビューはほろ苦い思い出です。
また来年の夏２歳になったらリベンジしよう！と思ったのですが２歳のキャンプで大怪我をすることになってしまいました・・・。
息子がキャンプで火傷した話
１歳の頃にキャンプデビューしたのですがコテージから脱走するばかりで、ゆっくり楽しめずそれから１年後２歳になってリベンジキャンプ。
我が家だけで行くのは寂しいしテントの設営や子守など大変なので、夫の会社の皆さんとグーループキャンプへ行きました。
ハロウィンの時期に行ったのですが、ハロウィンの飾りやお菓子を沢山持って行きました。
久しぶりのキャンプをとても楽しみにしていた長男次男。カルディでお菓子を大量に買っていきました。テントの設営も飾り付けも頑張ってお手伝いしてくれる長男次男には成長を感じました。
１００均やセリアなどで購入したハロウィンのガーランド 。ライトもハロウィン仕様にしてみました。
準備が終わってひと段落ついたところで、みんな揃って乾杯です。
この時のご飯は丸焼きにしました。
子どもたちも普段丸焼きなんか食べないので、キャンプならではの体験ですね。
朝陽もなんとか一緒に楽しめたのですが、なかなかその場所にずっといる事が出来ず知らない人のテントへ遊びに行ったり山奥に行きそうになったりとまだまだ危なっかしく私はずっと朝陽につきっきりです。
写真を見るとわかると思いますが、朝陽は小さい頃から靴を履きたがりません。発達障害のある子によく見られる特徴の１つ「感覚過敏」があったからです。
夜もゆっくりと過ごして焚き火を楽しみました。
「いたずらするぞーーーーー」と言いまくってお菓子を沢山ゲットした次男。
楽しいキャンプになったのですが翌朝思わぬことが起きました。
翌朝朝食の準備をしたり撤収作業をしたりとバタバタしていた時の事です。
裸足でうろちょろしている朝陽が落ちていた木炭を踏んでしまい、足の裏をひどく火傷してしまったのです、、、。
大事には至らなかったのですが、やっぱり朝陽を連れてキャンプに行くのはまだまだ早いなと感じたキャンプの思い出です。
